Ustawa o życiu – czy zatryumfuje dobro?
    niepełnosprawni7 · aborcja10
2013-10-08
Co jakiś czas, średnio raz do roku, przez polski parlament przetacza się burza pt: zmieńmy ustawę antyaborcyjną tak, aby nam pasowała. „Nam”, czyli przedstawicielom ruchów ProLife lub przedstawicielom ruchów ProChoice. W tym całym zamieszaniu zapomina się o najważniejszych osobach dramatu: rodzicach i nienarodzonych dzieciach.

Szukając informacji dotyczących ostatniej batalii Sejmowej dotyczącej Obywatelskiego projektu zmiany ustawy o ochronie życia, weszłam na stronę Fundacji Pro. Chciałam się zapoznać z ideami przyświecającymi Pani Kai Godek oraz osobom, które postanowiły stworzyć Komitet Inicjatywy Ustawodawczej "Stop Aborcji". Informacje, jakie znalazłam na stronie tej Fundacji wstrząsnęły mną i mocno zniesmaczyły. Zdjęcia, jakie są zamieszczane przy tekstach, wyrażają stosunek do osób mających odmienne zdanie. Poraziło mnie podobieństwo języka, jakim posługują się autorzy tekstów, z językiem, jaki pamiętam z lekcji historii dotyczących systemów totalitarnych. A to wszystko pod hasłami wychowania do wolności i wspierania rodziny jako podstawy relacji społecznych.

Pomożecie?

Pani Godek, matka 4-letniego chłopca z Zespołem Downa, stała się rzecznikiem kampanii mającej na celu zaostrzenie przepisów o prawie do aborcji. Posunięcie bardzo zgrabne, z punktu widzenia PR-u. W końcu to ona wie najlepiej, jak się żyje w Polsce wychowując niepełnosprawne dziecko. Mnie nasunęło się jednak pytanie: czy Pani Godek ma moralne prawo wypowiadać się w imieniu wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych? Czy Pani Godek ma moralne prawo podejmować decyzje za wszystkie matki, których dzieci urodzą się chore lub z wadami rozwojowymi? Czy osoby, które poparły obywatelski projekt, wesprą rodziny dzieci, którym obecnie medycyna nie jest w stanie pomóc?

Komu i ile – czyli jak pomaga państwo

W 2011 roku napisałam tekst o wsparciu finansowym, jakiego państwo polskie udziela rodzicom niepełnosprawnych dzieci. Od tego czasu zmieniło się niewiele. Świadczenie pielęgnacyjne, związane z rezygnacją z pracy jednego z rodziców, wzrosło od 01. 07. 2013 r. do kwoty 620 zł. Oprócz tego każda rodzina otrzymuje 200 zł ekstra. Szacuje się, że z takiej pomocy państwa co miesiąc korzysta ok. 95 tys. rodzin.

Dodatkowo, z puli zasiłków rodzinnych, po spełnieniu kryterium dochodowego wynoszącego obecnie 623 zł na osobę, na dziecko niepełnosprawne w zależności od wieku przysługuje:

- zasiłek rodzinny w wysokości od 77 do 115 zł ,
- dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego na dziecko w wysokości (zależnie od wieku) od 60 do 80 zł,
- dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu rozpoczęcia roku szkolnego - wypłacany raz w roku, w związku z rozpoczęciem roku szkolnego albo rocznego przygotowania przedszkolnego, w wysokości 100 zł,
- zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł, wypłacany wszystkim zainteresowanym niezależnie od kryterium dochodowego.

Z powyższych wyliczeń jasno wynika, że pomoc państwa wynosi przeciętnie od 1110 zł do 1168 zł. Wzrost kwoty Świadczenia pielęgnacyjnego wypłacanego na dzieci jest związany z odebraniem świadczeń wielu osobom, które zrezygnowały z pracy zarobkowej, żeby opiekować się dorosłą osobą niepełnosprawną z rodziny (matką, ojcem, siostrą lub bratem).

Pieniądze są ważne. Pozwalają na biologiczne przeżycie. A co z rozwojem psychoruchowym, intelektualnym, wreszcie społecznym? Nie od dziś wiadomo, że państwowa służba zdrowia jest niewydolna. Na wizytę w poradni rehabilitacyjnej w dużym akademickim ośrodku czeka się 4-6, a często i więcej tygodni. Na zajęcia z rehabilitantem więcej niż raz w tygodniu nie ma co właściwie liczyć. A przecież u niemowlaka każdy dzień rehabilitacji jest ważny.

A może prywatnie?

Jeśli rodziców na to stać, szukają pomocy w prywatnych ośrodkach. Koszt wizyty u logopedy – od 50 zł za 1 godzinę. Terapia integracji sensorycznej – od 75 zł za 1 godzinę. Dla dziecka z zaburzonym rozwojem psychoruchowym optymalnym rozwiązaniem byłoby uczęszczanie na zajęcia dwa razy w tygodniu – koszt 150 zł i więcej. Terapia pedagogiczna – od 50 zł za 45-minutowe spotkanie. Terapia metodą Weroniki Sherborne, terapia zaburzeń słuchu metodą Tomatis’a, Trening Umiejętności Społecznych, dogoterapia, metoda biofeedback. To tylko niektóre z propozycji pomocy, jakie znaleźć mogą rodzice dzieci niepełnosprawnych. Niestety, większość z nich jest odpłatna.

Skąd na to wziąć?

Owszem, rodzice mogą założyć swojemu dziecku konto imienne w OPP i zbierać datki na rzecz jego leczenia i rehabilitacji. Pytanie, czy na wszystko wystarczy pieniędzy z konta. Co zrobić w sytuacji, gdy dziecko wymaga również drogiego, specjalistycznego leczenia farmakologicznego? Albo do życia jest mu potrzebny drogi sprzęt, np. domowy respirator z ssakiem? Skąd rodzice mają wziąć pieniądze na specjalistyczne odżywki nierefundowane prze NFZ? Czy obrońcy życia poczętego wyłożą pieniądze z własnych kieszeni i wspomogą finansowo każdą rodzinę, której nie stać na zapewnienie choremu dziecku godnych warunków życia? Czy może zrzucą ten obowiązek na państwo – czyli nas, rodziców, którzy nie mieli prawa wyboru?

Matka jest osobą…

W tym wszystkim jest matka. Osoba, która czuje, myśli i jest odpowiedzialna za życie swoje i często życie swoich żyjących zdrowych dzieci. Kobieta, która po usłyszeniu wyroku na swoje wyczekiwane dziecko, zostaje sprowadzona do roli inkubatora. Kobieta, której ogromu tragedii nie jestem w stanie pojąć. I ojciec, który może podoła trudom opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, albo podobnie jak matka, może nie dać rady i kiedyś odejść. Ci rodzice po usłyszeniu diagnozy zostają sami ze swoim problemem. Nikt lekarzy nie uczy, jak w trudnych chwilach pomóc pacjentowi, tu – rodzicom nienarodzonego, a już bardzo chorego dziecka.

Nikt też nie zastanawia się nad losem matki, kiedy jej ukochane dziecko odejdzie. Matki, która przez większość swojego zawodowego życia opiekowała się niepełnosprawnym dzieckiem. Matka zostaje wtedy bez wsparcia ze strony państwa. I co dalej? Jak poukładać sobie życie od nowa? Dla kogo żyć? Jak żyć i z czego się utrzymać? Czy ktoś poda takiej kobiecie pomocną dłoń? I czy ona, po kilkunastu latach spędzonych przy łóżku ciężko chorego dziecka, będzie umiała przyjąć tę pomoc? Czy Pani Godek zadała sobie któreś z tych pytań przed narodzinami syna?

Czekając na zmiany

Nasze społeczeństwo jest jeszcze na etapie, w którym niepełnosprawność jest tematem niewygodnym. Nie wiemy jak zachować się wobec osoby niepełnosprawnej na ulicy. NFZ nie refunduje leczenia bólu przewlekłego, skazując m.in. dorosłych, sparaliżowanych w wyniku dziecięcego porażenia mózgowego, na życie w cierpieniu, któremu ich rodzice i opiekunowie nie są w stanie zapobiec.

Zespól Downa jeszcze w latach 90-tych XX-go w. był problemem. Dzięki pracy rodzin z dziećmi z tym zaburzeniem wiele zmieniło się w postrzeganiu społecznym tych osób. Być może za 10-20 lat będą one chętniej zatrudniane przez pracodawców. Może wtedy jako społeczeństwo damy w końcu wszystkim dzieciom niepełnosprawnym pełne prawo do życia, a nie tylko prawo od niegodnej człowieka wegetacji. A na razie będę uważnie śledzić rozwój sytuacji dzieci niepełnosprawnych – zarówno narodzonych, jak i tych nienarodzonych.




Chcesz odnieść się do stanowiska autora, chcesz polemizować, skomentować ten tekst? A może chciałbyś Drogi Czytelniku napisać na inny temat?
Jeżeli jesteś zainteresowany i zdecydowany przeczytaj nasz anons dotyczący współpracy redakcyjnej lub od razu napisz i wyślij do nas swój materiał na adres: redakcja@mojeopinie.pl. Odezwiemy się szybko!!

Komentarzy: 0
  • Dodaj komentarz
  • Tytuł
  • Treść
  • Pseudonim
  • Przepisz kod obrazka
  • Kod obrazka:
zobacz również
O Instytucie „Pamięci Narodowej”, czyli Polaków problemy z pamięcią oraz historią

Mało jest sporów w polskiej przestrzeni publicznej, które wzbudzałyby równie wielkie emocje jak kwestie historyczne. Chociaż renoma historii, jako nauki grzebiącej w dawnych dziejach i...
[zamknij]W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies. Więcej szczegółów w naszej "Polityce Prywatności".